Autismo: un toque de esperanza

vía El correo.com

Centenares de edificaciones emblemáticas de todo el mundo se iluminarán hoy de azul. La Torre Eiffel de París, el Big Ben de Londres, el Coliseo de Roma, el Empire State Building de Nueva York o la Plaza de Cibeles de Madrid se vestirán de ese color -junto a otros muchos iconos de la arquitectura universal- para solidarizarse con el lema 'Light it up blue' (Ilumínalo de azul), promovido por diversos organismos internacionales para conmemorar por cuarto año consecutivo el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo.
Aquí, entre nosotros, es posible que tengamos que esperar un poco más para contemplar nuestros edificios más simbólicos luciendo de azul, pero más temprano que tarde ese deseo se hará realidad. Mientras tanto, recurriremos, y no es poco, al azul del cielo que se anuncia para este sábado, eso sí, condimentado con algunos grises y blancos de esas nubes que ya forman parte de nuestro acervo climatológico.


Esta efeméride tiene para nosotros, las familias de las personas afectadas de autismo, un cariz reivindicativo, por lo que supone de ocasión para despertar conciencias, la colectiva y la de cada ciudadano en particular. Por eso, este año hemos querido centrar la atención en un aspecto que nos preocupa de manera especial: la detección precoz del autismo.
Según recientes estudios epidemiológicos realizados tanto en Europa como en Estados Unidos, uno de cada 150 niños en edad escolar podría presentar un Trastorno del Espectro Autista (TEA), muchos de ellos sin diagnosticar aún. Ello supone un incremento de la incidencia o prevalencia de esos tipos de trastornos, y es debido fundamentalmente a factores como una mayor precisión de los procedimientos e instrumentos de diagnóstico, la mejora en el conocimiento y la formación de los profesionales que se encargan de ello y -lo que es preocupante- a un aumento real de la incidencia por causas que aún no están suficientemente claras.

Y ante esta circunstancia, la experiencia nos demuestra que es fundamental incrementar los esfuerzos, especialmente en los ámbitos de la detección precoz y la atención temprana, así como lograr una mayor implicación y apoyo de todos los agentes relacionados. La calidad de vida de las personas afectadas de autismo, así como su pronóstico y evolución en la etapa adulta, junto a una reducción del estrés familiar que en muchas ocasiones se deriva de la convivencia con esta discapacidad, dependen directamente de un diagnóstico temprano y de una atención precoz.
Esa atención está justificada por sí misma, ya que la demora en el tratamiento siempre es contemplada como un fallo del sistema socio-sanitario. Se entiende por atención temprana el conjunto de intervenciones, dirigidas a la población infantil de 0-6 años, a la familia y al entorno, que tienen por objetivo dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños con trastornos en su desarrollo, o que tienen el riesgo de padecerlos. Y a eso hay que añadir un aspecto importante: las intervenciones, que deben considerar la globalidad del niño, y que han de ser planificadas por un equipo de profesionales de orientación interdisciplinar.
El conocimiento de lo que supone un desarrollo normal, tanto por padres como por profesionales, es el primer paso para la detección de problemas relacionados con los trastornos del espectro autista. De igual forma es importante conocer los antecedentes familiares y perinatales, y la evolución en la adquisición de las habilidades esperadas según la edad de desarrollo, lo que los profesionales denominan «hitos del desarrollo infantil». Según esos mismos especialistas, existen determinadas señales de alerta inmediata, respecto a cualquier niño, que indican la necesidad de una evaluación específica más amplia. Entre ellas se encontrarían la ausencia de balbuceos, la no realización de gestos (señalar, decir adiós con la mano…) a los 12 meses de vida, no pronunciar palabras sencillas a los 18 meses, no emitir frases espontáneas de dos palabras (no ecolalicas) a los 24 meses, o cualquier pérdida de habilidades del lenguaje o sociales, a cualquier edad.
A pesar de que los especialistas suelen hacer el diagnóstico diferencial a partir de los dos años de vida, las manifestaciones pueden observarse antes. Según un estudio realizado en el Reino Unido, en la mayoría de los casos (60%) son los padres los primeros en sospechar el problema. Alrededor de los 18 meses de edad de sus hijos, e incluso antes, comienzan a reconocer comportamientos extraños en sus descendientes.

Por eso es importante empezar por un seguimiento pediátrico que discrimine cuáles son los márgenes del desarrollo típico en la primera infancia. Es por ello que instrumentos como la escala Haizea-Llevant, que se utiliza en el seguimiento en Atención Primaria, permiten comprobar el nivel de desarrollo cognitivo, social y motor de niños de 0 a 5 años. Este instrumento se desarrolló en el País Vasco y en Cataluña, y ofrece la medición del margen normal de adquisición de algunas habilidades fundamentales durante la infancia. Cualquier sospecha en esta etapa debiera ser derivada hacia un cribado, para la detección específica de los trastornos del espectro autista, a través de instrumentos como el M-CHAT (encuesta de 23 preguntas a los padres en consulta pediátrica), el SCQ (para niños mayores de cuatro años) o el CAST (detección del trastorno de Asperger).
De ahí que desde organizaciones como Apnabi hayamos reivindicado históricamente la derivación médica de casos de menores de seis años, directamente desde los profesionales de pediatría de la red pública a nuestro centro de consultas, rechazando el actual procedimiento que pasa por los servicios de psiquiatría infantil de los centros de salud mental, camino mucho más largo y tortuoso, que, a nuestro juicio, lastra los objetivos marcados en detección precoz e intervención temprana, e incrementa la edad de derivación. Y es que en el mundo del autismo el tiempo es siempre un cruel enemigo cuando desconoces el problema, y un fiel aliado cuando te enfrentas a él.

MIKEL PULGARÍN | PRESIDENTE DE AUTISMO BIZKAIA-APNABI