Libramos miles de Batallas

Extraido del Correo Digital en su publicación de 01/02/2010

Seis de cada 1.000 niños nacen con autismo. Al principio, los padres ven que su hijo tiene una apariencia normal y que, al menos durante el primer año, su desarrollo es correcto. Pero, de repente, comienzan a aparecer síntomas que conducen al niño a «una suerte de soledad», como lo califica Mikel Pulgarín, padre de un chaval de 12 años que sufre este trastorno y presidente de la Asociación de Padres de Afectados de Autismo de Vizcaya (Apnabi).

Los padres viven entonces una mezcla de sentimientos que van desde el desconcierto o la culpa hasta el miedo o la desesperanza. Para prestar apoyo a esas familias ante el desafío que se les presenta, Apnabi lleva 30 años trabajando con el firme objetivo de «dignificar el problema, sacarlo a la luz y buscar soluciones». El pasado 30 de diciembre la recaudación del concierto anual en homenaje a Alfredo Kraus, que se celebró en el Palacio Euskalduna, fue destinada íntegramente a ellos.

El autismo no tiene cura, pero hay factores que pueden favorecer una buena evolución de la discapacidad. Es un trastorno neurobiológico cuyas causas son aún desconocidas y que afecta a la comunicación y a las habilidades sociales. Para el que lo sufre, el autismo supone una fuente de ansiedad, por no saber expresar lo que le pasa, necesita, piensa o siente. «Para el equilibrio de su familia puede ser devastador», confiesa Pulgarín.

Programa con tres fases

La impotencia de no poder interpretar lo que le pasa, el estrés, el cansancio, la desesperanza ante un trastorno que se sabe irreversible o la inquietud ante las perspectivas de futuro del afectado cuando los padres ya no estén son algunas de las sensaciones que asaltan a quienes tienen conviven día a día con el autismo. «Libramos miles de batallas», resumen.

Poner en común esos problemas y prestar apoyo a quienes los sufren es la razón de ser de Apnabi. Después de tres décadas de trabajo incansable, hoy integran la asociación 800 familias y 200 profesionales que les garantizan asistencia. Cuentan con un centro de consultas, un área educativa que proporciona asistencia a 300 escolares en sus propios centros y un colegio de Educación Especial. Para cuando los afectados llegan a la vida adulta, la entidad dispone de centros de atención diurna, un centro ocupacional e incluso de un servicio de viviendas, entre otras facilidades. Para ello resulta indispensable el apoyo económico de la Diputación de Vizcaya y del Gobierno vasco, además de acuerdos con fundaciones y otras entidades.

Pero la asociación apela no sólo al esfuerzo de las instituciones, sino al de toda la sociedad para apoyar a unas personas a las que, como dice su presidente, «la cruel lotería de la naturaleza ha arrebatado gran parte de sus posibilidades de realización personal». Apnabi pone a disposición de estas familias un protocolo de actuación que se desarrolla en tres fases. Lo primero es proporcionar a padres y hermanos apoyo terapéutico, después se trata de capacitar a las familias con información «realista y veraz, pero con un enfoque positivo» y la última fase supone que los padres intervengan en los procesos de aprendizaje de sus hijos. Es entonces cuando, en palabras de Mikel Pulgarín, «sientes que recuperas el hijo que habías perdido». La asociación quiere transmitir a las familias de los afectados, especialmente a los que se enfrentan por primera vez al problema, un mensaje de tranquilidad, ya que, con la terapia adecuada, «el pronóstico siempre es mejor de lo que parece al principio».