Cuando al hijo de Connie Anderson le diagnosticaron autismo hace una década, buscó tratamientos por toda la Internet.
"Probé muchas cosas que ahora pienso que no valían nada", afirmó Anderson, quien es ahora coordinadora científica comunitaria de la Red Interactiva de Autismo del Instituto Kennedy Krieger. "En esa época no parecían boberías. Eran la esperanza. Las personas intentan todo tipo de cosas para ayudar a sus hijos, a veces incluso contra su propio juicio".
Desde que al hijo de Anderson le diagnosticaron autismo, el número de sitios web dedicados al autismo y sus tratamientos se han multiplicado. Mientras un estudio contó unos 100,000 sitios web sobre el autismo en 1999, escribir el término "autism" (en inglés) en los tres principales motores de búsqueda de hoy día arroja más de 17.4 millones de resultados (poco más de millón y medio en español), según la nueva investigación.
Entonces, ¿cómo pueden saber los padres la forma de separar los hechos de la ficción ante tanta información? Los expertos señalan que no es fácil, pero hay algunas medidas que los padres pueden tomar para determinar si la información que obtienen proviene de una fuente confiable.
En un estudio presentado hace poco en la Reunión Internacional para la Investigación del Autismo, los expertos analizaron 160 de los sitios web sobre autismo más visitados para determinar la frecuencia con que cumplían medidas de calidad y responsabilidad, entre ellas si el sitio vendía algo o no, si las citas sobre las investigaciones que supuestamente demuestran la eficacia de un tratamiento incluían la identificación del autor y las referencias, si la información estaba actualizada y si el sitio pedía información personal a los visitantes, que es señal de alarma.
La mayoría de los sitios no cumplían con todos los criterios para la calidad, advirtió el autor principal del estudio, Brian Reichow, asociado postdoctoral del Centro de Estudios Infantiles de la Universidad de Yale. Y alrededor de 17 por ciento de los sitios ofrecía o vendía tratamientos que cuentan con poco o ningún respaldo científico.
"La Internet puede proporcionar mucha información útil a los padres, pero también mucha información errónea", lamentó Reichow. "Los padres tienen que ser cautos si la usan para obtener información sobre salud".
El deseo de ayudar a sus hijos y la falta de tratamientos médicos establecidos para el autismo impulsa a los padres a buscar alternativas, según el Dr. Paul Law, director de la Red Interactiva del Autismo del Instituto Kennedy Krieger.
"No se ven muchas ideas sobre cómo tratar las infecciones de oído, porque el tratamiento para eso está bien establecido", apuntó Law. En comparación, "hay muy pocos tratamientos para el autismo con que la profesión concuerde, así que no tenemos respuestas completas para los que sufren de la afección", señaló. "Naturalmente, eso hace que las familias busquen respuestas".
Law advirtió que hay poca evidencia científica que respalde el funcionamiento de la mayoría de cosas que aparecen en Internet. Su organización ha documentado unos 500 tratamientos para el autismo, que van desde dietas y vitaminas a terapia de oxigenación hiperbárica.
Anderson advirtió a los padres tener especial cuidado con los testimonios, sin importar lo conmovedores que parezcan. Por cada historia de éxito, o que una persona considere o afirme que su historia es de éxito, podrían haber muchos más fracasos. "Tal vez diez personas hayan tenido una buena experiencia, y 1,000 una mala", anotó Anderson.
Los expertos ofrecieron estos consejos para evaluar la información relacionada al autismo de la Internet:
* No use la Internet como su única fuente de información. Busque respaldo de médicos, profesores y otros profesionales.
* Preste atención a los nombres de dominio. En el estudio, los sitios ".com" eran los más propensos a vender "curas milagrosas" sin fundamento. Los sitios que terminan en ".edu" o ".gov" tienden a tener comités de supervisión o estándares de calidad. Los dominios de "portal" patrocinados por el gobierno, como MedlinePlus de los Institutos Nacionales de Salud de EE. UU., o healthfinder.gov del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los EE. UU., que ofrecen una colección de enlaces a otros sitios, son un buen sitio para comenzar, porque los enlaces han sido aprobados por los expertos, enfatizó Reichow.
* Busque sellos de calidad como HONcode (Health on the Net Foundation), una organización no gubernamental sin fines de lucro que ha desarrollado estándares para la información de salud en la Internet.
* No sobrevalore los testimonios. El efecto placebo puede ser potente en los tratamientos del autismo, y sólo los experimentos aleatorios controlados se consideran como el estándar por excelencia de la evidencia.
* Algunos sitios de autismo ofrecen datos científicos para respaldar sus afirmaciones. Dicha información es menos confiable si es generada por la compañía o por sus investigadores, que tal vez tengan un conflicto de interés o estén motivados por las ganancias, adujo Anderson.
Más información
Para más información sobre el autismo, visite el sitio de defensoría Autism Speaks.
Artículo por HealthDay, traducido por DrTango
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