Un hijo diferente, un hijo sin patucos

Diario de Navarra.es
AINHOA PIUDO . PAMPLONA

Andrés Aberasturi participó ayer en la segunda jornada del ciclo sobre discapacidad que ha organizado el Ateneo Navarro. El periodista tiene un hijo, Cris, que nació con parálisis cerebral. "Lo más duro es la incomunicación", aseguró.

CUANDO Andrés Aberasturi y su mujer tuvieron a su segundo hijo, toda su vida cambió. Cris vino al mundo con una parálisis cerebral que no le deja hablar ni caminar. De eso hace casi 30 años. El periodista es uno de los creadores de la Fundación Nido, que ayuda a minusválidos físicos, psíquicos y sensoriales.

Sólo hace 2 años y dos meses que Inés nació. Ella tiene síndrome de Down. Es la hija del director de Civican, Iñigo Alli, impulsor del proyecto social Síndrome Up.

El marido de Micaela Rodríguez tuvo un accidente en 1998. Las secuelas fueron irreversibles. Su mujer tuvo que incapacitarlo jurídicamente. Él dejó de conducir, de cazar y de pescar. Tuvo que empezar a vivir de otra manera y con él, toda su familia. Su mujer, además de volcar su vida en él, es voluntaria en el cuidado de personas con Síndrome de Down.

Estos tres testimonios se cruzaron ayer en el Auditorio de Civican. Sucedió en el marco del ciclo organizado por el Ateneo en torno a la discapacidad, esa palabra tan temida y, a la vez, tan amplia. "Es que es terrorífico hablar de discapacidad. Cada una es distinta. Ni siquiera la parálisis cerebral es igual en todos los casos", reflexionó Aberasturi. La de ayer era la segunda jornada, dedicada a Discapacidad y Familia, que estuvo moderada por el poeta José Luis Allo.

¿Cómo tratarlos?

"Cuando nace un hijo, la familia y los amigos traen bombones, patucos, baberitos. Eso pasó con mi primer hijo. Con Cris, no", relató ayer Aberasturi. "No es que sean malas personas, es que no sabemos cómo reaccionar ante una situación así. Piensan que pueden ofender", explicó. "Yo, si no me hubiera tocado pasar por esto, tampoco hubiera llevado patucos", continuó el periodista, que admitió que le costó superar "el vértigo" que da la noticia de que tu hijo no va a ser nunca como la mayoría.

"A mí el duelo me duró lo que me costó ir desde la sala de partos hasta la de postoperatorio", dijo Alli. "No sé de dónde saqué las fuerzas. Está claro que yo no he elegido tener una hija con Síndrome de Down, pero sí he elegido darle todo mi amor", confesó. "Si todos debemos extraer un sólo aprendizaje de todo esto es que las personas con discapacidad son eso, personas", resumió. "Ella es una hija más, una nieta más. En ello estamos", cerró el director de Civican.

Micaela Rodríguez vio cómo la familia y los amigos iban alejándose de ellos después del accidente. "Pienso que, como no saben cómo tratarlo, optan por no tratarlo". ¿Y cómo debemos acercarnos a ellos", preguntó alguien desde el público en el turno de preguntas. "Con normalidad", coincidieron los tres. "Pero es que la normalidad es algo muy relativo", argumentó el espectador. Al final, los tres coincidieron en que no hay fórmulas únicas. Lo que nunca falla es "el cariño, una sonrisa, la ternura". "Si no es tanto que te acerques, sino que no te alejes. Es algo muy sutil", añadió Aberasturi.

Dignidad y reivindicación

El periodista recordó con terror el primer día en que llegaron a casa con Cris después de meses de ingreso. "Teníamos que darle el biberón a gotas, porque podía ahogarse. Nos dijeron que si le llegaba más cantidad, teníamos diez minutos para llegar al hospital. Te veías con el biberón pensando que era un fusil. Quiero pensar que todo eso ha cambiado, que las familias ya no están tan solas", deseó. Aberasturi reclamó una "actitud más reivindicativa" a los afectados. "Mi hijo no controla sus esfínteres y tiene una ayuda concedida para pañales. ¿Es normal que tengamos que pasar por el trago de que un inspector me diga cuántos pises hace mi hijo al día?", dijo con rabia. "No señor, no estoy pidiendo favores, sino reclamando mis derechos. Es una cuestión de dignidad. Hay que dar un puñetazo en la mesa", concluyó.