Diferencias de género en los Trastornos del Espectro del Autismo y el diagnóstico en féminas

Vía autismodiario.org

Los síntomas de propios de los Trastornos del Espectro del Autismo presentan ciertas diferencias entre las niñas y los niños. Pero si además hablamos de Síndrome de Asperger, las detección de patrones asociados se hace más difícil aun. Este hecho hace que muchas niñas y adolescentes con Síndrome de Asperger pasen desapercibidas y no sean diagnosticadas. Las diferencias de género en los Trastornos del Espectro del Autismo no están suficientemente estudiadas y presentan muchos párrafos en blanco. Según hemos visto en los últimos estudios científicos, a nivel genético, las mujeres presentan más resistencia que los hombres ante fallos o mutaciones genéticas, y curiosamente suele mostrar las dos caras de la moneda. Desde una afección muy grave a muy leve. Con muy pocos escenarios intermedios. Presentan un abanico mucho más reducido que los varones.

Investigadores como Baron-Cohen, nos hablan de que el cerebro de las personas con Síndrome de Asperger presentan conductas basadas en patrones masculinos. Incluso existen teorías que relacionan este tipo de patrones de conducta masculinos con elevados niveles de testosterona durante el embarazo. En cualquier caso, al igual que sucedió en su día cuando se movió la linea de corte para los Trastornos del Espectro del Autismo, los casos de niños con TEA se dispararon, esto no hizo mover demasiado las cifras en cuanto a sus pares femeninas. Tal como afirma Tony Attwood, la detección en niñas es mucho más compleja, dado que estas, presentan mayores capacidades sociales, y una mejor capacidad de camuflaje “social”, hecho que consigue que pasen totalmente desapercibidas. Pero este tipo de camuflaje oculta pero no elimina.

Muchas niñas que están dentro del espectro pueden presentar una buena recepción ante la sociabilidad, aunque con un nivel bajo de éxito. Incluso parecen desarrollar un tipo de juego simbólico que puede parecer -a priori- muy normal, aunque en el fondo esconda ciertas conductas obsesivas.

Normalmente a una niña con Síndrome de Asperger, no se le realiza un diagnóstico hasta los 10 años de edad. Mientras que en niños esto suele suceder entre los 6 y los 8 años de edad.

Otro de los problemas que presenta la excesiva masculinización del modelo diagnóstico, lo más habitual es que los datos que se usan para la realización de modelos diagnósticos están basados en varones. Y las sutilezas femeninas pasan totalmente desapercibidas. Niñas que se encargan de forma disciplinad del cuidado de niños más pequeños, pueden aparecer como niñas con un gran instinto maternal, y sin embargo este tipo de conducta ocultar otro tipo de problemas. Sumado a un buen nivel intelectual, un nivel verbal generalmente avanzado a su edad, nos puede mostrar un modelo de niña muy madura, cuando en realidad lo que estamos viendo es a una niña con Síndrome de Asperger, que prefiere atender a un niño, ya que de esa forma, recibe el agradecimiento y protección familiar y la exime de otras relaciones sociales. O de mejorar su aspecto, ya que suelen dar poca o ninguna importancia a su aspecto físico y apariencia.

Actualmente, diversos grupos de estudio han empezado a tomar en cuenta este aspecto tan femenino y ya se ha publicado una primera revisión al Cuestionario para la Detección del Espectro del Autismo (The Autism Spectrum Screening Questionnaire).

"Me entrenan para la vida"

Cuando Pablo Marañon regresa a su habitación tras la entrevista suena Viva la vida de Coldplay a máximo volumen. Es su momento de liberación tras realizar un gran esfuerzo para comunicarse y contar cómo se siente un joven de 19 años con Síndrome de Asperger. Su madre, Blanca, sabe que cuando enchufa el Ipod con unas pocas canciones que repite insistentemente es señal de que necesita un desahogo tras una vivencia intensa. "Es cuando hay que darle su espacio", dice.
No resulta fácil para Pablo sentarse y concentrarse en mantener una conversación. Pero durante media hora comparte, de forma clara y fluida, lo que le gusta, lo que hace, lo que espera de la vida, sin perder el hilo. ¿Por qué quieres salir en los medios? "Quiero que la gente sepa cómo vivimos y cómo somos", responde el joven.

Las personas con Asperger, un Trastorno del Espectro del Autismo (TEA), tienen dificultades para empatizar con las personas. Desean tener amigos, pero no saben cómo y les cuesta comprender las normas que rigen las relaciones humanas y las pautas sociales. A diferencia del autismo, sus capacidades cognitivas son normales y no tienen asociadas minusvalías intelectuales. En Gautena (Asociación Guipuzcoana de Autismo), hay 80 personas con Asperger, 15 de ellas mayores de 18 años. La incidencia de casos aumenta cada año en Euskadi gracias a los mecanismos de detección temprana en niños y porque se diagnostican a muchos adultos que han tardado años en lograr una evaluación precisa.

Pablo está entrenado para ser más sociable. Ha aprendido a imitar conductas sociales. Su familia se ha implicado sin descanso desde que le diagnosticaron Asperger a los nueve años después de que sus padres pasaran por un calvario de falsas evaluaciones. El reto familiar es ahora la autosuficiencia y la autonomía como forma de vida para Pablo.

Estudia desde hace tres años en un aula especial en el Instituto Luberri de San Sebastián. Como él dice, le "preparan para la vida", estudiando matemáticas, cocina o inglés. Los fines de semana trabaja como acomodador en la cancha del equipo de baloncesto de Lagun Aro GBC. Algunos sábados sale con sus amigos y una vez al mes asiste a reuniones en un grupo de adultos en Gautena.

Se siente cómodo hablando del presente porque está a gusto donde estudia junto a otras personas con discapacidades. Pero no entiende las frases con doble sentido o las bromas, y eso le pone nervioso. "Son especiales, como yo. [Luberri] es como mi segunda casa porque me entienden. Comentamos que tenemos un problema, que estamos juntos y que tenemos que adaptarnos", explica.

Sus años en el colegio Mary Ward fueron más duros. "Los recuerdo como una etapa de mucha soledad, crees que haces amigos pero no sabes si son buenos. No sabía muy bien qué hacer, cómo comportarme. Desconocían lo que es el Asperger. Me sentía muy diferente y no sabía cómo explicarles lo que me pasaba", recuerda sentado en el salón de su casa. Un profesor decidió organizar una fiesta por su cumpleaños para que sus compañeros supieran cómo era Pablo y las cosas que le gustaban.

Pensar en el futuro le inquieta, prefiere vivir día a día, pero se imagina trabajando en algo relacionado con el deporte, su gran pasión y a la vez una obsesión, porque centrar el interés en una materia de manera persistente es un rasgo característico del Asperger. "Hay que ser realistas y soñar con cosas posibles, pero me gustaría trabajar en la Federación de Deportes Adaptados", confiesa.

Lleva una vida ordenada y sincronizada al minuto. Fuera de esa rutina se descontrola. Se siente cómodo hablando de deportes. Todo gira entorno a ello: las actividades diarias, los fines de semana, los viajes e incluso las aficiones familiares. Dos veces a la semana entrena natación en Lezo en el Club Oarsoaldea con el equipo de adaptación de Guipúzcoa y practica pelota con su padre. "Me gusta nadar porque puedes ir con la cabeza llena de cosas y te desfogas. A veces pienso mejor bajo el agua".

Es brillante. Tiene una mente privilegiada para memorizar fechas de partidos y alineaciones. "Soy una máquina, me sé todo sobre la ACB. No podría vivir sin los deportes", señala. No pierde oportunidad en demostrar su destreza enumerando equipos y jugadores. Recuerda el primer partido que vio a los cinco años en la televisión: "Final de la liga 1999-2000, jugaba Gasol con el Barça. Ganó el Madrid". Duerme arropado por unas sábanas firmadas por Paul Gasol, su ídolo. Frente a su cama cuelga una txapela del Athletic de Bilbao de la final de la Copa en 2009. "Ganó el Barça y fue terrible". La boina es un recuerdo de su abuelo que le inoculó la pasión por los leones.

Síndrome del genio inadaptado

Francisco Violat sufre asperger, un trastorno ligado al autismo, y es superdotado

Dicen que el síndrome de Asperger, trastorno ligado al espectro autista, encierra a quien lo padece en su propio universo, aislándolo del resto de la humanidad. Si eso es cierto, Franciso Violat es un asperger atípico, pues habla con soltura y sin timidez de su pasión: la astronomía. Tampoco se corta agradeciendo la puntualidad: "Muy bien, hemos quedado a las cinco y no te has retrasado ni un minuto". Visto lo visto, puede que sea la humanidad la que encierra a muchos asperger en sí mismos. Por eso Violat se ha puesto a la disposición de la Asociación Asperger Galicia (Asperga), para ayudar a las familias a cruzar esa frontera que separa a sus hijos del resto de los normales.

Violat trabajaba en el observatorio astronómico de Forcarei hasta diciembre del año pasado. Fue allí donde lo diagnosticaron siendo ya adulto. Estaba guiando una visita y al final de la charla alguien se le acercó. "Hablas demasiado alto, con un timbre peculiar y mucho entusiasmo, ¿sabes que eres asperger?", le preguntó. En el momento se quedó sorprendido, pero resultó ser toda una revelación. El astrónomo siguió dándole vueltas a este asunto hasta que decidió ir a una psicóloga que se lo confirmó. "Entonces entendí por qué siempre había sido un poco raro, por qué no estaba a gusto entre la gente, por qué no comprendo que las personas finjan o se rían de un chiste que no tiene gracia...". Una de las características de las personas con trastornos del espectro autista es que no llegan a entender las normas sociales, algo que el resto de las personas aprenden de forma implícita a lo largo de la vida.

Hasta el momento del diagnóstico, Violat ya había compuesto música, descubierto estrellas y escrito libros, pero no había encontrado ningún amigo. Su padre siempre supo que le pasaba algo extraño, que no era normal. "Había días en los que estaba callado durante horas y horas, pero simplemente era porque no tenía nada que decir", cuenta.

"Por desgracia", también es superdotado. De hecho, el asperger no conlleva ningún problema intelectual. Todo lo contrario, buena parte de los asperger tienen un cociente por encima de la media, pero sus habilidades sociales son nulas. Sus temas preferidos llegan a ser obsesiones enfermizas, la de Violat es la astronomía. "Si me pongo con la astronomía no paro ni para comer", comenta.

La música es su otra gran pasión, aunque confiesa que ahora mismo la tiene un poco aparcada porque está haciendo un máster de astronomía. Aún así, tener la música apartada para Violat significa estar ultimando un himno al que llamará Fillos de Forcarei, y que cederá al Ayuntamiento de la localidad en la que vive. Es una más de las cerca de 40 obras de música barroca que ha creado. Comenzó a componer las primeras en bachillerato, luego, ya instalado en Forcarei, aprendió a tocar la flauta travesera (en un mes) y recuperó su pasión por la música. Le gustaron mucho las muiñeiras cuando llegó a Galicia. Después de haber escuchado una por primera vez, se dedicó a tarareársela a todo con el que se cruzaba para que le dijese el título. Todo gracias a una memoria prodigiosa en la que incluso la Universidade de A Coruña ha reparado. "Quieren hacerme un encefalograma para ver cómo es mi cerebro", explica el astrónomo.

Aunque cualquiera pensaría que Violat fue el más aventajado de su clase, eso no fue así. "En cierto modo, yo soy un ejemplo de fracaso escolar, en el colegio atendía los cinco primeros minutos y el resto del tiempo me aburría". No sufrió acoso en la escuela ni se sintió herido por el trato con los otros niños. "Yo era más de juntarme con los profesores, era el rarito de clase, pero nunca me trataron mal". A medida que fue creciendo aprendió a adoptar esas absurdas normas que todos aceptaban de forma implícita. Así, estudió un ciclo de administración y más tarde otro de informática. Esto le permitía "ir tirando" para dedicarse a lo que verdaderamente le apasionaba: la astronomía.

Aunque a él se deba la frase "tienes más entradas en el pelo que Francisco Violat en la Wikipedia" preferiría ser una persona normal. "Me veo distinto y me siento solo, sobre todo en el mundo de los adultos", lamenta.

Ha tenido que "limar sus asperezas" sin ayuda, pero los asperger de hoy cuentan con especialistas y una asociación que presta asesoramiento a las familias, Asperga. Violat participó en diciembre en un curso de formación sobre asperger a voluntarios. Porque hay que crear conciencia de que se debe "educar de forma especial, no con palos ni rejas, sino adaptándose a las peculiaridades de cada persona". Asegura que hay mucho que aprender del espectro autista: "Vemos cosas que nadie ve". Y es que personajes como Einstein o Darwin pudieron haber sido genios inadaptados.

SARA VILA - Santiago - 19/01/2011