Las madres del Autismo

El autismo conlleva una carga económica para las familias, que resulta en un subempleo y pérdida de ingresos sustanciales entre las madres, según encuentran investigadores de la Universidad de Pennsylvania.

Esto significa que los costos de atención de salud de un niño con autismo, por altos que sean, son apenas una parte de la ecuación, y la presión del mercado laboral sobre las familias debe tomarse en cuenta cuando los legisladores financian la atención del autismo, sugieren los investigadores.

"Las madres toman empleos más flexibles y de menos paga para poder pasar más tiempo cuidando a sus hijos autistas", señaló el investigador David S. Mandell, profesor asociado de investigación en servicios de salud mental en psiquiatría.

Esto ocurre más en familias que incluyen niños con trastornos del espectro autista que en las que tienen hijos con otros problemas de salud, aseguró.

"No se debe a que el autismo impida más al niño que algunas de esas otras limitaciones de salud, sino que el sistema que atiende a los niños autistas está tan fragmentado que obliga a las madres a actuar como administradoras de casos para sus hijos de una forma que no ocurre con otros trastornos", planteó Mandell.

Las madres de niños que tienen trastornos del espectro autista pasan un tiempo considerable fungiendo como defensoras tanto ante el sistema de atención de salud como ante las escuelas, para obtener la atención que sus hijos necesitan, explicó.

Se esperaba que los hallazgos del estudio fueran presentados esta semana en la Reunión Internacional para la Investigación sobre el Autismo en San Diego.

Para el estudio, el equipo de Mandell, liderado por la becaria postdoctoral Zuleyha Cidav, usó la Encuesta de Panel de Gastos Médicos del Gobierno federal para recolectar datos sobre familias que tenían niños con trastornos del espectro autista. Para comparar los costos del mercado laboral, los investigadores también recolectaron datos sobre familias que tenían hijos con otras afecciones crónicas de salud y familias con niños sanos.
Los datos tenían algunas limitaciones inherentes. Aunque la encuesta no permitió a los investigadores ver cuáles eran las demás afecciones de salud, Mandell sospechaba que entre ellas se encontraban problemas como asma, trastorno por déficit de atención con hiperactividad y parálisis cerebral.

Los datos tampoco indicaban cuáles trastornos específicos del espectro autista sufrían los niños, informó Mandell. Sin embargo, apuntó que los datos probablemente incluían a niños a los que se había diagnosticado autismo y Asperger, entre otros trastornos.

Los investigadores encontraron que las madres de niños que tenían trastornos del espectro autista eran cinco por ciento menos propensas a tener un trabajo que las de niños con otros problemas crónicos de salud, y doce por ciento menos propensas a tener trabajo que las madres de niños sanos.

La precisión en el diagnóstico dispara los casos de autismo

Fuente: RTVE
Queda mucho camino para descifrar todas las incógnitas del autismo, pero sí se ha demostrado que afecta a bastantes más personas de las que se pensaba. El número de casos de este trastorno, que provoca una falta de percepción del entorno social, se ha multiplicado por 66 en los últimos 30 años.

"Los datos son muy imprecisos, pues en España no hay un estudio poblacional al respecto, pero las cifras más consensuadas indican que se detecta en un niño de cada 150", indica a RTVE.es Ruth Vidriales, de Confederación Autismo España. Vidriales añade que la proporción es que se dé en una niña por cada cuatro varones.

Jimmy Brosa, responsable del Servicio de Apoyo a la Familia de GAUTENA, confirma el dato y añade que en los años ochenta se hablaba de un caso por cada 10.000 niños. Ahora son 66 cada 10.000.

Los expertos atribuyen el aumento a una mayor precisión en los diagnósticos, pues los profesionales, tanto en el ámbito sanitario como en el educativo, están mejor informados. También puede deberse a un incremento real del número de casos, pero es algo que se desconoce.

No obstante, hay que matizar que el abanico de casos incluidos dentro del Trastorno del Espectro Autista (TEA) es muy amplio, y no todos implican incapacidad intelectual, como ocurre con el síndrome de Asperger.
Peregrinaje hasta el diagnóstico

Aunque la detección ha mejorado notablemente, conseguir el diagnóstico "es un peregrinaje para las familias", explica Brosa, que indica que como no hay una prueba específica, los afectados han de someterse a otras muchas para descartar dolencias con síntomas parecidos.

Conseguir el diagnóstico es un peregrinaje para las familias

Además, el TEA se manifiesta de forma diferente en cada paciente, lo que hace más difícil para los médicos identificarlo. A esto se une el “mazazo” de recibir la noticia, añade el trabajador de Gautena, que asegura que es muy duro darse cuenta de que las “expectativas que tenías para tu hijo quedan truncadas por muchas incógnitas”.

También hay bastante controversia en cuanto al tratamiento, pues "hay poca investigación sobre qué funciona y qué no". "Muchas terapias a nivel metodológico no cumplen el rigor científico", explica Vidriales.

Los diferentes expertos consultados por RTVE.es sí coinciden en que debe ser específico para cada paciente. Todos apuestan por las intervenciones educativas que les enseñen habilidades y conductas sociales, un método cuyos resultados sí están probados.
Tratamientos de dudosa eficacia

Entre los que generan mayor debate se encuentran los que tiene que ver con la modificación de la dieta (por ejemplo las que eliminan el gluten), así como otros con animales como la equinoterapia o la delfinoterapia.

"Claro que nadar con delfines les divierte, como a cualquier persona, pero es ocio, eso no le enseña a relacionarse con el entorno", selaña en RTVE.es el neuropediatra y psicólogo del Hospital de Sabadell Josep Artigas.

"Quizás el mejor tratamiento sea comprender a estas personas y aceptarlas como son. Respetar sus intereses y facilitar que desarrollen sus habilidades, porque eso les hará felices y productivos en la sociedad", afirma Artigas, que precisa que el término 'cura' no es apropiado, pues "no se puede curar una forma de ser".

La detección precoz del autismo también es fundamental porque "cuando nacemos nuestro cerebro es inmaduro, pero muy moldeable", y a la hora de aprender cuesta más cuanto más tarde se empieza. "No es lo mismo aprender un idioma desde que nacemos que siendo adultos", explica Helena Gandía, psicóloga de la Asociación de Padres de Personas con Autismo (APNA).
Mitos desterrados

Aunque la causa se desconoce, se sabe que este trastorno tiene una base fundamentalmente genética, posiblemente combinada con factores medioambientales. "Se investiga muchísimo, pero todavía estamos en los inicios", señala Artigas, quien afirma que la ciencia no ha conseguido identificar el origen de este problema.

Se investiga muchísimo, pero todavía estamos en los inicios

Hace años se achacaba al comportamiento de los padres, llegando a afirmarse que lo niños desarrollaban el autismo por no sentir afecto o por tener unos padres fríos y distantes. “Esto es un mito que ya se ha superado”, cuenta a RTVE.es Ruth Vidriales, que precisa que "no hay ningún comportamiento de la familia que pueda provocar autismo al niño”.

María Merino, de la Asociación Autismo Burgos, explica que "ahora hay un resurgimieto de las corrientes psicoanalíticas", un tratamiento basado en esta creencia. Cuenta que Autismo Europa gestionó una denuncia contra Francia, donde esta teoría tiene bastante peso, porque utilizaban técnicas como meter a los niños en agua congelada para tratar de conseguir que se expresen. "Estos métodos no tienen ninguna validez y hace que las familias se sientan culpables e incluso esperanzadas", concluye.

El derecho a ir a un colegio ordinario

Tampoco hay consenso a la hora de decidir qué tipo de centro es mejor para formar a estos niños, aunque la mayoría se inclina por que acudan a colegios convencionales para facilitarles la integración. Es el caso de APRENEM, una asociación que lucha por los derechos de estas personas. Allí trabaja Neus, que tiene un hijo con autismo.

Esta madre explica que encontró muchas trabas para que su hijo estudiase en un colegio ordinario, y haberlo conseguido ha sido fundamental para mejorar y normalizar su vida: “Él está encantado de ir a la escuela y sus compañeros están encantados con él”.

Insiste, no obstante, en que la falta de recursos es un problema muchas veces para poder elegir: “Yo tuve que pagar de mi bolsillo a un monitor para que mi hijo se pudiese quedar en el comedor", relata.

Cree que la situación mejorará "poco a poco" con el tiempo. "Hace 20 años era mucho peor, pero en los próximos 10 años la concienciación será distinta”.
Ayuda personalizada

Es diferente el caso de Washington García, un niño al que le diagnosticaron TEA con dos años. “Yo pienso que mi hijo no tiene la capacidad para ir a un colegio normal”, explica su madre, Mary Elisabeth.

Cuenta que con solo dos años su hijo fue a vivir con sus abuelos a Ecuador y que cuando regresó a España, a los seis años, “no hablaba absolutamente nada” y “era un niño que pegaba a todo el mundo".

Ingresó como alumno en el centro de Educación Especial ARAYA, una de las entidades de Confederación Autismo España donde, según relata su madre, el pequeño, que tiene ahora nueve años, "ha avanzado muchísimo". "Ahora se viste y come solo", además, “es muy cariñoso”.

Es obvio que quedan muchas incógnitas en torno a este trastorno, pero se sigue investigando. Científicos británicos han desarrollado un escáner que podría detectar el autismo en 15 minutos, pero "hacer una foto del cerebro que diga si hay o no autismo queda muy lejos", concluye Artigas.