Autismo: Investigación, experimentación y ética

vía autismodiario.org por Daniel Comín

El año pasado informábamos del cierre fulminante del Xcell-Center de Alemania a consecuencia de una investigación iniciada tras la muerte de un bebé. El 27 de Diciembre pasado, un científico fue arrestado en los EE.UU. por un asunto relacionado con el suministro de células madre para su uso en tratamientos no aprobados. Y hace apenas una semana el Doctor Philip de Fina – ex director del centro de Neurociencia del Hospital Meadowlands en New Jersey, EE.UU.- era despedido por usar cámaras hiperbáricas en el tratamiento del autismo, que es un tratamiento que a fecha de hoy no ha mostrado su eficacia. ¡Y cómo no!, el tristemente célebre escándalo protagonizado por el Señor Wakefield y su teoría de las vacunas y el autismo, que tanto daño ha causado. De hecho ha sido incluido en el poco honorable ránking de fraudes científicos que elabora la revista Time.

Hay que ser conscientes de que alrededor de la ciencia se mueven ingentes cantidades de dinero, y que la ciencia no siempre es neutral, se ve influida por múltiples intereses, habitualmente económicos. Por poner un ejemplo, enfermedades catalogadas “de pobres” como el mal de chagas, lepra, dengue, paludismo o la leishmaniasis (por poner solo unos pocos ejemplos), apenas reciben fondos para investigación, y salvo pequeños grupos de investigación a nadie parece preocuparle demasiado.

Pero en la otra cara de la moneda sucede justo lo contrario, en todo aquello que es capaz de generar grandes recursos económicos confluyen gigantescos intereses económicos, y los Trastornos del Espectro del Autismo entran en este dudoso “Hall of Fame” de los gigantescos beneficios. El pasado 11 de Enero el Doctor Shaw desveló en un seminario on-line lo que según sus investigaciones es el “factor más importante en la causa del autismo”. El mismo, según el Dr. Shaw, es el acetaminophen, más conocido como paracetamol. Bien, no puedo decir que este señor esté equivocado, pero tampoco puedo decir que sea verdad. Y sin embargo hace que algunas de sus teorías previas deban ser descartadas. Por una parte le honra, y por otra parte ¿qué pasa con los que siguieron las líneas de acción de algunas de sus teorías previas?

Pero independientemente de la calidad o no de las investigaciones que se llevan a cabo, lo que realmente me preocupa son las consideraciones éticas al respecto de todo este gran maremagnum. En la actualidad a grandes rasgos nos encontramos con diversos grupos de investigación: Por una parte el sector más conservador, que siguen una línea basada en factores genéticos y farmacológicos; Luego tenemos el grupo de los trastornos del aparato digestivo y desordenes químicos; El grupo de tóxicos y factores medioambientales; Y finalmente un grupo bastante más abierto a todas las posibilidades, enfocados en una visión más abierta, desde factores epigenéticos (que tienen mucho que ver con los aspectos medioambientales), genéticos, biológicos, etc.

Al final, todo parece una especie de competición, quien tiene más razón, quien tiene más datos significativos, o quien tiene a más gente a favor de sus teorías. Pero ¿Y quien habla en nombre de las personas con autismo? Porque yo no he oído a nadie. No estamos considerando las cuestiones éticas que hay alrededor de todo esto. Pero luego, desde los grupos de investigación están más pendientes de alimentar su razón que de ser prudentes. ¿Acaso nadie es consciente de los riesgos que esto conlleva? Familias que ante la desesperación provocada por el trastorno caen en manos de desalmados, o peor aun, de gente bienintencionada pero ignorante de muchas cosas.

Desde el Código de Nuremberg o la Declaración de Helsinki ha llovido mucho, pero aun a día de hoy vemos como se llevan a cabo tratamientos en niños con autismo que son experimentales, que no han sido probados, que no sabemos qué posibles efectos imprevistos puedan tener. Y además, como es lógico, son caros, cosa curiosa, ya que lo normal en investigación es pagar a gente que se preste cual conejillo de indias para ver si el ingenio funciona o no. Pero en autismo no, las familias pagan y mucho para someter a sus hijos a tratamientos que prometen la Luna, pero que en muchos casos lo único que se consigue es agravar  una situación que de por sí ya era complicada. O peor aun, el famoso efecto placebo, que es tan “curativo” como un antibiótico. Con lo cual tenemos a un grupo de familias que creen ciegamente que determinado procedimiento es poco menos que la panacea en la lucha contra el autismo.

¿Y quien protege a las personas con autismo de estas decisiones? ¿Y quien informa a las familias del riesgo de estas decisiones?¿Y si algo sale mal, a quien me quejo? ?Y cómo sé que algo salió mal? Estas, y mil preguntas más que nadie parece formularse, están abriendo un campo inmenso para que se sigan llevando a cabo tratamientos sin ningún tipo de control, de muy dudosa validez, o sencillamente, que no han sido suficientemente probados. ¿Hasta qué punto es ético permitir que se lleven a cabo estos tratamientos? ¿Existe una responsabilidad penal hacia quienes consiguen convencer a familias -muy vulnerables- para llevar a cabo ese tipo de tratamientos?

¿Deben las familias probar cualquier cosa para tratar a sus hijos? Porque esto lo oigo mucho, que hay que intentarlo todo. Pero ¿Quien evalúa las consecuencias? ¿Unos padres que se dejarían arrancar los brazos a lo vivo, que darían su vida mil veces por sus hijos? ¿Tenemos los padres suficientes conocimientos para poder evaluar determinados tratamientos que carecen de validez científica? ¿O sencillamente la fe es suficiente? Porque si es una cuestión de fe, rezar es gratis y no tiene efectos secundarios. Cuando olvidamos las consideraciones éticas de este tipo de acciones también vulneramos los derechos de las personas con autismo. Las decisiones tomadas desde la desesperación suelen ser siempre malas decisiones.