Derechos
Hablar de los derechos fundamentales de las personas con TEA a estas alturas implica algo terrible, y es que sus derechos se vulneran, se restringen o se eliminan. Los derechos no son algo que te dan, o que ganas, son algo que se tiene, no debemos entrar en más discurso. Entender y conocer esta situación debe ayudarnos a poder defender y proteger mejor estos derechos fundamentales de las personas.
Y hablamos de derechos, ya que estos no parecen tener que respetarse ante las personas con TEA, pero si además esta persona presenta conductas desafiantes nos encontramos que en muchos casos, el propio control y existencia de las mismas implica una pérdida sobrevenida de estos derechos. El primer derecho que se vulnera de forma insistente es el
Derecho a la educación
“La primera Relatora Especial de la ONU sobre el derecho a la educación, Katarina Tomasevski, habla de cuatro dimensiones de este derecho. El esquema de 4-A (available, accesible, acceptable and adaptable del derecho a la educación, brinda un marco conceptual para fijar las obligaciones de los gobiernos sobre el derecho a la educación: generar educación disponible, accesible, aceptable, y adaptable figura igualmente en la Observación general número 13 del Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales de Naciones Unidas). Siempre realista, Tomasevski agrega “una quinta A” (affordable): realizable, porque reconoce que “Ningún gobierno puede ser obligado legalmente a hacer lo imposible [1]” sic wikipedia.org…
Pero esto no se cumple por diversos motivos, entre ellos:
- Costos económicos
- Desconocimiento
- Desidia
- Ausencia de compromiso con la sociedad
- Mala calidad de la educación
Estas vulneraciones afectan de forma especial a las personas con TEA, ya que requieren de ciertas adaptaciones del modelo educativo, que por los motivos reseñados no siempre se dan. A su vez, la mala calidad de la educación incide directamente en las conductas. Es decir, un mal modelo educativo es también un detonante de estas conductas, y el mantenimiento del mal modelo es a su vez un sistema diseñado para que estas conductas se perpetúen, en un claro y flagrante atentado contra la persona.
Como hemos reseñado, los problemas asociados a los TEA generan diversos problemas que han de ser superados con un modelo educativo y formativo adecuado y adaptado a la persona. Si este modelo falla, nos encontramos con personas y familias que, a causa de este agravio, descienden de forma destacable en el índice de calidad de vida. Afecta a niveles económicos, sociales y de desarrollo familiar. A su vez, genera la segregación social de la persona con TEA, al no haber medios adecuados ni la voluntad manifiesta de proveerlos, es más fácil sacar a la persona del modelo social y segregarla, de esta forma, en un acto de ocultación, se las envía al Guantánamo de turno, y lo que no se ve no existe. Es sin duda un acto de discriminación por la condición de la persona.
A su vez, también se vulnera el derecho de las familias a decidir la mejor educación para su hijo, y este derecho se vulnera por cuestiones de pura comodidad o economía de las Administraciones Públicas. El derecho de los padres a elegir la educación de sus hijos, también es un derecho humano, (Artículo 26.3 de la Declaración universal de los derechos humanos.), imponer a la familia un modelo educativo puede conllevar que, ante la ausencia de la libre elección, se produzca un sesgo cualitativo de relevancia y por tanto se esté perpetuando una situación de desamparo no solo del receptor del modelo educativo, también de la familia del mismo.
Y del mismo modo, hay un derecho subsidiario, que es el derecho de los padres a recibir formación e información bastante, de calidad y moderna para poder colaborar en la correcta y adecuada educación del niño con TEA, habida cuenta que son lo padres los responsables máximos de las decisiones sobre sus hijos hasta que estos no tengan la edad o la capacidad para decidir por sí mismos.
Y si a esto sumamos que esta mala calidad (o ausencia incluso) educativa genera que la intervención de las personas con TEA, en casos donde estas conductas se dan de forma insistente, ven vulnerado otro derecho, y es el
Derecho a la dignidad
Según la Declaración Universal de los Derechos Humanos en su artículo 5 dice: “Nadie será sometido a torturas ni a penas o tratos crueles, inhumanos o degradantes” Este punto tiene especial relevancia cuando se trata de personas que por motivo de sus “conductas”, de las cuales no son culpables, son sometidos a malos tratos bajo la falsa premisa de actuar por su propio bien. En el artículo “Adultos con Autismo: ¿Este es su presente? Cambiemos su futuro” abordamos el tema del uso de la fuerza para contener conductas agresivas y la peligrosidad que este tipo de prácticas conlleva. La intervención física para el control de conductas desafiantes fue definida por Harris y colaboradores en el libro “Physical Interventions: A Policy Framework” publicado en 1996 como “Cualquier método de responder a una conducta desafiante que implique algún grado de fuerza física dirigida a limitar o restringir el movimiento o la movilidad” y dentro de los principios básicos para el uso de la intervención física leemos:
- Excepto cuando las personas estén en serio e inmediato peligro, la intervención física será el último recurso.
- En el caso de tener que utilizar el contacto físico directo, se utilizarán los procedimientos menos restrictivos, con la mínima fuerza necesaria, y durante el menor tiempo posible
- En la medida de lo posible, los procedimientos utilizados mantendrán la dignidad del individuo y del personal.
- Los procedimientos tendrán en cuenta las características físicas de la persona, el tipo e intensidad de la conducta, su localización y el contexto social.
- La intervención física nunca se utilizará por ira o como una forma de castigo
Estos principios básicos no siempre se cumplen. Bien porque el personal no está bien formado, bien por obviar la necesidad de formar al personal o por puro sadismo.
Existen casos documentados donde por desconocimiento se ha producido un daño físico a un niño en el intento de “evitar” que él mismo se autolesionase. De forma que, las lesiones, en vez de producírselas el niño, se las producen sus “cuidadores”. No por un acto de sadismo, sino por puro desconocimiento de cómo enfrentar una situación donde la persona puede ser en ese momento un riesgo para sí misma.
¿Quién es responsable de esta acción? ¿Quién llevo a acabo al acción lesiva sobre el niño? ¿Quién no tomó en consideración la importancia de formar adecuadamente al personal? ¿Es culpa de los padres, por dejar a su hijo en manos de quienes realmente no estaban bien formados? En cualquier caso, sea quien sea el culpable, lo que es evidente es que conocemos a la víctima, que es la persona que ha sufrido esa intervención física con un uso desmedido de la fuerza y con consecuencias por norma general malas. Y el niño ha sufrido una agresión física que vulnera sus derechos, pero a su vez, ¿qué sucede si esa intervención se ha producido frente a otros niños? Niños que han presenciado como unos adultos han agredido a uno de sus compañeros. Y eso también es una vulneración de derechos, ser testigo de una agresión sin que nada puedas hacer es también vulnerar los derechos a la dignidad de los testigos. Sin contar el miedo que presenciar estas acciones supone.
Las intervenciones físicas (de las cuales hablaremos más adelante) no deben de ser usadas jamás por quienes no están debidamente formados, incluyendo a familiares. Y debemos ser conscientes que llegamos a esta vulneración por que previamente se vulneró el derecho a una educación de calidad.
A su vez, como único método para la prevención de conductas desafiantes, autoagresiones y agresiones se decide que la única vía posible es la administración de fármacos, de manera que aunque es sabido que éstos no van a resolver absolutamente nada, en algunos casos van a conseguir que, debido al efecto narcotizante de muchos de estos fármacos, la persona deje de tener este tipo de conductas, sin tener en cuenta no solo su criterio o el de sus familiares, ni siquiera un compromiso que afecta a otro de los derechos que se vulneran y que es el
Derecho a la salud
La Organización Mundial de la Salud define el derecho a la salud como “un estado de completo bienestar físico, mental y social” que “consiste no solamente del acceso a la atención médica, sino también del acceso a todos los bienes y servicios que son esenciales para una vida saludable o que conducen a ella”. Según el “Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales” promovido por la “Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos” que entró en vigor el 3 de Enero de 1976, en su artículo 12 punto 1 dice “Los Estados Partes en el presente Pacto reconocen el derecho de toda persona al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental”.
Cuando en pro de la comodidad y la economía se opta por dar fármacos en lugar de una intervención terapéutica basada en un método correcto, estamos violando la integridad física y el derecho a la salud de la persona. Actuando a sabiendas de que a pesar de existir otras vías más adecuadas y con menos efectos perniciosos, vulneramos de forma clara y evidente el derecho a la salud de la persona. Eliminamos su capacidad de libre albedrío y la de su familia y se actúa en un claro ejemplo de ejercicio de exceso de poder y violación de la confianza, se corrompe el propio juramento hipocrático “ … Desempeñaré mi arte con conciencia y dignidad. La salud y la vida del enfermo serán las primeras de mis preocupaciones … No permitiré que entre mi deber y mi enfermo vengan a interponerse consideraciones de religión, de nacionalidad, de raza, partido o clase … Aún bajo amenazas, no admitiré utilizar mis conocimientos médicos contra las leyes de la humanidad”. Los principios de la prescripción prudente son obviados sistemáticamente, las bases éticas se orillan, se destruye el principio universal de salud.
Debe existir un compromiso firme sobre las decisiones que afectan a la vida de las personas, y basarse en el respeto a quienes depositan su confianza en manos de terceros en algo tan importante. El uso de fármacos debe realizarse siempre desde el máximo respeto, contando con la familia y/o la propia persona en la decisión, donde se expliquen de forma clara y concisa todas y cada una de las posibles manifestaciones y efectos adversos, donde quede claro cual es el objetivo del uso del mismo y si existen otras alternativas.
Ya que si no hacemos esto corremos el riesgo de vulnerar otros derechos, tales como el
Derecho a la información
Las Naciones Unidas, en una de sus primeras asambleas generales afirmó que: “la libertad de información es un derecho fundamental y… la piedra angular de todas las libertades a las que están consagradas las Naciones Unidas” Porque contra el autismo la mejor arma que podemos usar es el conocimiento y la información. Y a todos los niveles, desde cuestiones puramente emocionales a información científica. La información nos permite elaborar criterios, tomar decisiones, planear un futuro. Pero aquí debemos tener en cuenta otros riesgos, y es que estar muy informado no significa necesariamente estar bien informado. La información debe ser de calidad, verificada, contrastada y también, discutible. Ya que la información crea corrientes de pensamiento y estas a su vez evolucionan, tal y como debe hacerlo la humanidad en su conjunto.
Si restringimos el derecho a la información en aspectos fundamentales como:
- Cuestiones legales
- Modelos de terapia y métodos de intervención
- Avances científicos
- Derechos fundamentales
- Educación
- Ciencia y Salud
Estamos pues vulnerando un derecho más, que a su vez, va a evitar acciones como las de la autodefensa de las personas con TEA o sus familias ante precisamente acciones como las que aquí estamos tratando. Y si no permitimos que esta información de calidad llegue a las personas interesadas impedimos que ejerzan otro derecho como es el
Derecho a la vida independiente
“Los que nos desplazamos de forma distinta, los que reciben las sensaciones de otra forma o los que interpretan el mundo de forma muy diferente, no tenemos por qué estar enfermos, podemos ser felices, podemos amar y ser amados, podemos aportar cosas, incluso tomar iniciativas y ser útiles. Nació lo que se conoce como Vida Independiente” Manuel Lobato Galindo.
En la Declaración de Washington, realizada en septiembre de 1999 se llegaron a diversas conclusiones, entre ellas destacamos las siguiente:
- Que toda vida humana tiene un valor y que todo ser humano debería de tener opciones significativas para tomar decisiones sobre los aspectos que afectan su vida
- Reconoce la importancia de la Educación inclusiva e igualitaria, las oportunidades de empleo y empresariales, la asistencia tecnológica, los asistentes de vida, transporte accesible y un ambiente libre de barreras que promuevan la vida independiente
Coartar la capacidad humana del libre albedrío, de la autodeterminación, de tomar decisiones que afectan a su vida sin coacciones, es vulnerar la libertad de la persona en todo su conjunto. Y si no tenemos libertad, entonces ¿Qué tenemos?
La primera noche ellos se acercan y cogen una flor de nuestro jardín,
y no decimos nada.
La segunda noche ya no se esconden pisan las flores, matan nuestro perro
y no decimos nada.
Hasta que un día el más frágil de ellos entra sólo en nuestra casa,
nos roba la luna,
y conociendo nuestro miedo
nos arranca la voz de la garganta.
Y porque no dijimos nada
ya no podemos decir nada
Vladimir Maiakovski. Poeta ruso 1893-1930
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