vía autismodiario.org por Daniel ComínEn las partes anteriores hemos visto al definición de las conductas desafiantes, los derechos de las personas con Trastornos del Espectro del Autismo y las Conductas desafiantes en el Síndrome de Asperger. En esta parte vamos a centrarnos en Autismo. Dado la complejidad y diferencias que pueden darse entre personas, este texto pretende tan solo ser una guía de orientación, y no un manual de referencia. Es importante que cada caso sea evaluado y valorado de forma individual por un profesional acreditado. Sin embargo, es importante que la familia tenga información sobre este tipo de conductas, sus posibles causas, aproximación a modelos de intervención y comprensión de las situaciones.
Disponer de esta información es a su vez uno de los derechos a los que aludíamos en la Parte II, si conocemos y comprendemos estas situaciones, podremos, por una parte, colaborar de forma adecuada con el equipo profesional, y por otra parte, disponer de información que nos ayude en la elaboración de un criterio válido, incluso para detectar si el equipo de intervención puede cometer algún error. Los padres son los mayores especialistas en sus hijos, no me cabe duda, pero en muchas ocasiones no disponen de las herramientas necesarias para afrontar situaciones tan complejas como las que aquí se refieren. En la Parte III, cuando hablábamos de Asperger, veíamos que por norma general los orígenes de estas conductas estaban bastante definidas y con unos orígenes “relativamente” fáciles de detectar y de resolver. En el caso del autismo no es tan evidente ni tan fácil. El hecho de que exista un compromiso a nivel comunicativo y/o de manejo intelectual, añadido a otras posibles comorbilidades nos va a incorporar muchas más incógnitas a la ecuación. De tal forma que el abordaje de estas conductas pueda varias sustancialmente de un niño a otro, o incluso de un rango de edad a otro.
Conductas Desafiantes en el Autismo
Como hemos visto, los problemas relacionados con la comunicación, la interacción social, el trastorno sensorial, la inflexibilidad, o los déficits generados por pocas herramientas para la solución de situaciones, forman parte de los principales detonantes de este tipo de conductas. Tal y como ya se ha comentado, la conducta desafiante no es el problema, es la consecuencia a las carencias adaptativas de la persona, motivadas por los déficits propios del trastorno. Dentro de las Conductas Desafiantes encontraremos seis grupos principales dónde identificamos de forma individual estas conductas:
- Autoagresiones
- Agresiones a terceros
- Agresión contra el entorno
- Conductas inapropiadas o disruptivas o socialmente inadecuadas
- Falta de atención o ensimismamiento
- Conductas inflexibles o negativistas
Estas pueden darse de forma individual o combinadas. En el trabajo realizado por Rosa Alvarez Pérez deAutismo Andalucía sobre el tema (que por cierto es un gran trabajo que pueden encontrar en la sección Anexos) se usa la Metáfora del Iceberg del método TEACCH para ilustrar los tipos generales de Conductas Desafiantes y los déficits subyacentes y que nos muestra de forma muy gráfica estos conjuntos.
Sabemos que las conductas desafiantes se van a presentar en un momento u otro de la vida de la persona con autismo, en algunos casos con muy baja intensidad, en otros con una gran intensidad, y a su vez con una periodicidad diversa, en función precisamente del contexto ecológico de la persona. Si se ha trabajado de forma temprana o no, si se han dotado de herramientas o no, si existen otras comorbilidades o no, si existe un buen manejo intelectual o no,…, la periodicidad entre las mismas también variará. Es decir, podremos encontrar que incluso en contextos idénticos, dos personas con autismo muestren respuestas muy diferentes, es por tanto imprescindible que se diseñe una intervención que se adapte a la persona.
Autoagresiones
Dado que las autoagresiones son un problema que puede tener diferentes orígenes lo vamos a tratar de forma específica. Si un niño o niña empieza a golpearse la cabeza contra la pared o el suelo, o se muerde las manos de forma compulsiva, o se arranca el pelo, o cualquier otro acto de autoagresión intencionada, nos genera una serie de preguntas y miedos. Pero conocer algunas de las causas de esta conducta autolesiva nos va a ser de gran ayuda.
Bioquímica
Algunos investigadores sugieren que existen casos donde estas conductas están asociadas a alteraciones en los niveles de los neurotransmisores, tales como bajos niveles de serotonina o altos niveles de dopamina (Ver más información en la sección Anexos). En estos casos la persona que se autoagrede realmente no siente dolor, sino todo lo contrario, esta agresión genera una liberación de endorfinas que producen este efecto “agradable” y por tanto deseable.
La investigación ha demostrado que algunos individuos con TEA tienen elevados niveles de beta-endorfinas que aumentan un umbral de dolor los individuos y por lo tanto puede contribuir al desarrollo de conductas autolesivas. También se ha sugerido que la auto-lesión puede causar la liberación de opiáceos que producen un efecto agradable, incluso eufórico, que sirven para reforzar el comportamiento.
Otra teoría está adquiriendo cierta relevancia es la relacionada con la Hipocalcemia, que cada día se detecta más en niños y niñas con autismo que han sido sometidos a procedimientos de quelación. Este proceso de quelación genera una serie de problemas de salud que actúan en cascada, llegando a producir desde la muerte, a alteraciones en la bioquímica de la persona, y puede generar otros problemas de salud (como tener un cuadro de osteoporosis a los 12 años) al igual que sucede en la Esclerosis Tuberosa o el Síndrome de Timothy. Curiosamente este desequilibrio de los niveles de calcio, también infiere de forma negativa en el desarrollo del lenguaje.
También existen algunos desordenes genéticos que se suponen asociados a estos desordenes bioquímicos que generan estas conductas autolesivas como en el Síndrome de X-Frágil o en el Síndrome de Cornelia de Lange.
Como es evidente, si existe una autoagresión provocada por factores bioquímicos, aquí nada tiene que ver el contexto. En este tipo de situaciones, la no existencia de un patrón que pueda servirnos de guía, es en sí un patrón. Habitualmente cuando el niño que se autolesiona nunca lo hace en determinados momentos donde está concentrado en alguna labor como comer, jugar o realizar alguna tarea, pero en otros momentos sin ningún motivo aparente sí los lleva a cabo, quizá realizar un completo análisis médico pueda servirnos de ayuda.
Problemas de salud
Aunque pueda parecer increíble, una parte importante de las conductas autolesivas en niños con autismo tienen que ver con problemas relacionados con su salud física. Desde problemas del aparato digestivo (dolor de estómago, estreñimiento, diarreas, gases,…), dolor de oído, dolor reaccionado con la dentición, malestar,…, estas situaciones les generan un estado de estrés motivado por ese malestar. Hay un dicho popular que dice “es más malo que un dolor de barriga”, y no es difícil entender la metáfora. En niñas la llegada de la pubertad y el inicio del ciclo de la menstruación y los dolores propios del ciclo que muchas féminas tienen es otro de los problemas.
Este malestar producido por problemas de salud, no solo genera conductas autoagresivas, también conductas disruptivas a otros niveles. El morderse o golpearse otra parte del cuerpo, genera una liberación de endorfinas que ayuda a reducir los niveles de dolor a modo de la toma de un fármaco analgésico.
También el uso de fármacos puede producir efectos indeseados que potencien este tipo de conductas, en la Parte III, ya se abordó este aspecto y es perfectamente aplicable.
Los problemas del sueño en las personas con autismo son -lamentablemente- habituales. Un mal descanso provoca un gran catálogo de problemas, desde dolor de cabeza y/o muscular, mal humor,…., tendremos por tanto a una persona cansada y excitada. Para saber más sobre este problema pueden consultar los artículos “Melatonina, Insomnio y Autismo” y “Estableciendo patrones de sueño en niños con Trastornos del Espectro del Autismo”
Comorbilidades
En la Parte III ya se abordó la parte de TDAH, así que nos remitimos a lo ya expuesto. No obstante, aquí hablaremos sobre epilepsia, ya sea esta convulsiva o no. Se estima que alrededor del 20% de las personas con autismo desarrollan algún tipo de epilepsia. Aunque no existe un consenso al respecto de qué porcentaje de personas con autismo y epilepsia desarrollan conductas autolesivas, la proporción más baja que se baraja es suficientemente elevada como para tenerla en consideración. Nos encontramos en este caso con diferentes modelos autolesivos ligados a procesos convulsivos, en procesos no convulsivos no hay ningún dato fiable al respecto. Las conductas más comunes corresponden a golpearse la cabeza, las orejas, arañarse la cara o los brazos, colocarse en posición fetal y golpearse la cara con las rodillas. A veces, en el caso de que exista fotosensiblidad, determinadas luces o reflejos pueden también provocar este tipo de situaciones.
El Trastorno del Procesamiento Sensorial (TPS) está presente entre el 40 y el 70% de las personas con autismo, en casos donde adquiere un nivel de severidad puede generar conductas autolesivas. En el artículo titulado “Algunas respuestas a las conductas en personas con autismo. Cómo detectarlas y tratarlas” disponen de más información sobre el trastorno. Uno de los casos más reportados es el de rascados hirientes, es decir, se llegan a producir heridas por rascarse sin parar. Y no hay una sensación de dolor. Aquí podemos usar la explicación de la parte de Bioquímica, ya que hay mucha relación al respecto. Para que se pueda entender, si alguna vez se les durmió una extremidad, al tocar la extremidad dormida es como si realmente no fuese nuestra, es decir, si nos rascamos no sentimos nada. En algunas personas con lesiones medulares se dan situaciones similares. Por ejemplo, les pica la pierna, pero aunque se rasquen no sienten que se acabe el picor, pero sin embargo el hecho de rascarse genera cierto nivel de satisfacción. También los sonidos o luces son realmente hirientes para muchos niños con autismo, las aspiradoras o sirenas de ambulancias suelen estar en el TOP de sonidos hirientes, la reacción es la de golpearse las orejas, en un intento de “amortiguar” el dolor que les produce ese sonido. En el caso de luces, se golpean el frente de la cara o la región occipital, en un intento de “parar” ese dolor lumínico.
En relación con las teorías de opiáceos antes mencionados, la conducta de autolesión puede ser un intento de obtener la información sensorial (sobre todo si la persona tiene una mayor tolerancia al dolor debido a la elevación de los niveles de beta-endorfinas) o por el contrario para hacer frente a la sobrecarga sensorial (es decir, golpear la cabeza pueden ayudar a bloquear los estímulos auditivos desagradables y molestos, como el ladrido de un perro o una aspiradora).
Comunicación y comportamiento aprendido
Muchas conductas autolesivas ocurren en personas que no tienen otra forma funcional de comunicar sus necesidades, deseos y sentimientos. Un individuo que golpea su cabeza contra una superficie dura obtendrá una respuesta muy rápida de otras personas, ya sea atención, un objeto o actividad deseada, o para reducir las demandas que se les imponen.
Golpearse la cabeza puede ser una forma de comunicar la frustración, mientras que otros pueden descubrir que morderse la mano les ayuda a lidiar con la ansiedad o la excitación. En otros casos, pellizcarse la piel o los párpados puede ser una respuesta a la falta de estimulación o el aburrimiento.
El individuo aprende, mediante la observación de las respuestas de los demás, que la conducta de autoagresión puede ser una manera muy poderosa de controlar su entorno. Es de esta manera que las conductas autoagresivas (golpeando la cabeza por ejemplo), que inicialmente fue una respuesta al dolor o incomodidad corporal con el tiempo se convierte en una forma de evitar una situación no deseada (por ejemplo, apagar el televisor).
Comunicación, relaciones sociales y frustración
Quizá este aspecto sea el que mayor relevancia adquiere en el origen de las conductas desafiantes, dado que la incomprensión del contexto ecológico desemboca en toda una serie de malentendidos, modelos de comunicación inadecuados y por tanto, un desencadenante de una mala calidad de vida de la persona con autismo y por extensión de su entorno. Sin comunicación no hay educación, y sin educación no hay normas ni reglas. La persona con autismo debe realizar un esfuerzo titánico para superar todas las pruebas que el día a día supone a sus capacidades cognitivas, y este trabajo pasa factura. Cuando este tipo de conductas se convierten en crónicas hemos de asumir nuestro fracaso y por tanto cambiar nuestro modelo de intervención, que está resultando -como es evidente- malo. Los problemas en la comunicación, sumados a los problemas de comprensión de los roles sociales, desembocan en estados de frustración que conllevan a su vez estados de ira.
Por ejemplo, si el niño tiene un estallido de gritos, golpes, etc,…, y nos enfadamos con él, posiblemente consigamos el resultado contrario al que buscamos. Ni siquiera podemos hacerle ver que su conducta ha sido mala, ya que si no nos entiende de mala manera podremos ayudarle corregir esas conductas. No estamos teniendo una comunicación bidireccional.
Conductas altamente desafiantes
Cuando las conductas desafiantes se convierten en un patrón de conducta y a su vez presentan un modelo de <> y que pueden ser especialmente peligrosas en su fase de “explosión”, nos encontramos con una persona que usará este modelo conductual como un sistema de comunicación, inadecuado e impropio, pero que suelen estar ligadas a una situación de un detonante (o detonantes) específico(s) y/o un elevado nivel de tensión emocional. Se suele asociar este tipo de conductas a problemas de manejo intelectual, aunque personalmente creo que esto no tiene nada que ver, no es un problema de manejo intelectual, es un problema de comunicación. Este tipo de conductas son muy habituales en personas que no han tenido modelos válidos ni herramientas para dar a entender sus necesidades, e incluso, quienes han acabado usando este tipo de conductas como provocación y chantaje. Muy en la línea del berrinche infantil con un propósito concreto. No debemos olvidar que si estas conductas se han perpetuado durante mucho tiempo, se genera una respuesta somática a un determinado modelo de situaciones, como una acción – reacción programada. En estos casos, familia y equipo de intervención deben estar en la misma línea de trabajo. Ya que si el equipo de intervención consigue ir eliminando estas conductas, pero luego el fin de semana la persona en su entorno familiar vuelve a sus andadas, el lunes habremos regresado al punto cero.
Autismo y Conductas Desafiantes”, editada por la N.A.S.(2001), Philip Whitaker & cols.
Momentos críticos y capacidad comunicativa
Infancia:
Las primeras conductas desafiantes aparecerán en la infancia, a medida que el niño desarrolla habilidades y es capaz de reconocer las respuestas del entorno a sus acciones, las cuales inicialmente son acciones programadas, por ejemplo, el bebé llora para llamar al atención de su madre, porque tiene hambre, o está sucio, o tiene sueño,…, y usa el llanto como un modelo de comunicación con la madre para hacer saber sus necesidades. De hecho existen diferentes tipos de llanto en función de las necesidades del bebé. A partir del año de vida estas peticiones van adquiriendo un mayor nivel de complejidad, a medida que el bebé adquiere competencias comunicativas más complejas. En el artículo “La genialidad lingüística de los bebés” se abordó este interesante tema. La gran diferencia en el niño con autismo es que estas competencias lingüísticas no se desarrollan de forma correcta. Sabemos que el desarrollo del lenguaje juega un importante papel en el desarrollo de la inteligencia, tal y como la conocemos a nivel social. Este déficit, el cual también abordamos en el artículo “Adquisición de lenguaje oral: ¿Idioma materno o idioma aprendido” genera que el niño deba crear un idioma con las herramientas que tiene. Ese idioma se basará en conductas, cuando quiera algo usará nuestra mano como una extensión para demandar agua, por poner un ejemplo. La creación de este lenguaje está además condicionado por una serie de problemas añadidos que ya hemos referido, pero lamentablemente este “idioma” no es comprendido por los neurotípicos de forma que el niño va a usar todos los mecanismos a su alcance para hacer llegar su mensajes.
Pero corremos el riesgo de incurrir en el modelo de “niño caprichoso que se sale con la suya”, permítanme esta analogía, ya que considero que es válida. Cuando un niño quiere una golosina y su madre no se la da, se enfurruñará, gritará, patalerará, en suma, tendrá un berrinche. Si el niño descubre que con esa acción consigue la golosina, la próxima vez que quiera algo, aunque no sea una golosina, ¿adivinan que hará? Efectivamente, esa conducta ha sido potenciada por los padres. Pero ¿y si el niño tiene autismo? Pues más o menos lo mismo, con la diferencia que en muchas ocasiones no tenemos ni idea de qué diantres quiere el niño, pero lo que es evidente es que va a tener toda nuestra atención. A medida que el niño adquiera patrones de acción/reacción irá perfeccionado su técnica. En este caso usará las conductas tanto a nivel de provocación, de demanda o de negación. Por ejemplo: Carlos va al parque con su madre, y echa a correr sin un rumbo determinado. Mamá angustiada sale como un rayo en su busca. Bien, cada vez que Carlos quiera monopolizar a mamá solo debe salir corriendo (Con el grave riesgo que eso puede suponer). Otro caso puede ser que Carlos piense que tirar las cosas al suelo es muy divertido, ese movimiento especial que tienen determinados objetos al caer le fascinan. Mamá, al ver esta acción intenta evitarla, volviendo a poner las cosas en su sitio y enfadándose mucho. Carlos se lo pasa genial, para él es un juego, una forma de interactuar con mamá, esa provocación es divertida para el niño pero nada adecuada. En otros casos Carlos deberá vestirse para ir al supermercado, que es un lugar que a Carlos le aterra (Luces, olores,, sonidos,…), por tanto organiza un gran berrinche y el resultado es que se regresa a casa y no debe pasar por algo que no le gusta.
La infancia es un gran momento para evitar que estas conductas se cronifiquen, en la serie de artículos “Berrinches, rabietas y pérdidas del control. Manejo Emocional en niños con autismo” se abordó de forma específica este tema de forma específica. Cómo manejar estas situaciones de forma eficaz. También es el momento indicado para trabajar pautas, comunicación,…, en resumen, es el momento de empezar a ocuparse, para preocuparse ya tendrán tiempo. Una intervención temprana que desarrolle modelos adecuados de comunicación
Pubertad y adolescencia
En la Parte III ya nos referimos a esta fase como crítica, en realidad es crítica para todos, pero en el caso de que exista autismo, las cosas pueden ser más complicadas. Si el chico o chica no tienen habilidades de comunicación adquiridas, tampoco sabrá expresar el nuevo nivel de confusión al que va a verse sometido. A su vez, el despertar sexual también generará un nuevo añadido estresante, los cambios corporales son evidentes y como no, la explosión hormonal, el acné,… Y tampoco debemos olvidar que con o sin autismo, el chico se desarrolla a todos los niveles, incluso sus deseos pueden ser diferentes, cosas que antes eran fascinantes hoy ya no. Esta situación de cambio puede generar mucha más confusión, a su vez, es la etapa de la agresividad. Estamos programados para que esto suceda, de la calidad y capacidad del chico para gestionar sus propias emociones, o la comprensión de los cambios dependerá la aparición en mayor o menor medida de estas conductas.
Otro problema que hay que destacar es que no es lo mismo gestionar el berrinche de un niño de 5 años que el de uno de 13, como es obvio, un muchacho de 13 años puede tener mucha fuerza y tamaño y en una perdida de autocontrol con agresividad puede generar un pequeño desastre.
Esta fase vital presenta también otros problemas asociados, que en muchos casos también son un factor añadido como detonante de estas conductas, el riesgo de entrar en fases depresivas, ansiosas o la aparición de ataques de pánico asociados puede empeorar más aún las cosas. En el artículo “Trastornos mentales en jóvenes y adolescentes con autismo” abordamos este asunto, que debe ser tomado en consideración.
Edad adulta
Es muy difícil que una persona de más de 18 o 20 años de edad tenga una conducta desafiante por primera vez en su vida, salvo que concurran cuestiones de salud, las muelas del juicio son un ejemplo muy habitual. Es evidente que estas conductas se han ido cocinando a lo largo de la vida de la persona, aunque es en la edad adulta cuando estas conductas serán más complejas de abordar. En el caso que existan brotes agresivos habrá que contender con un adulto y no con un niño, quizá su inflexibilidad sea mucho mayor, un cambio mayor en su vida puede ser un detonante. Incluso la expresión del dolor por la pérdida de un ser querido, ya que aunque tenga autismo no significa que no pueda amar profundamente a alguien y darse cuenta de que esta persona se ha marchado.
Corolario
Hemos visto que tanto en Asperger como en Autismo, existen ciertas similitudes, de hecho, para los casos de Autismo de Alto Funcionamiento sencillamente nos basaremos en la parte dedicada a Síndrome de Asperger, dado que problemas y soluciones suelen ser los mismos.
En el caso de Autismo y salvo en cuestiones provocadas por salud o bioquímica, casi todo se reduce a un problema de comunicación. Prevenir es la clave, y prevenir implica dar herramientas válidas a la persona. ElApoyo Conductual Positivo es clave para intervenir, estudiar el contexto ecológico de cada persona de forma individual para poder diseñar el mejor modelo que sea útil, válido y adecuada para la eliminación (o reducción a la mínima expresión) de conductas desafiantes debe ser el objetivo. También deberemos saber como enfrentar estas conductas en personas con autismo. En la siguiente y última parte de esta serie vamos a dedicarla a la intervención, y en la sección ANEXOS se incluye una serie de documentos de mucho interés y que complementan, aumentan y documentan con mucho más detalle este complejo y extenso tema.
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