Nuevos paradigmas en el Autismo y la Diversidad Funcional

 

vía autismodiario.org escrito por Daniel Comin

A raíz de una nota publicada en Facebook por Typhon Megatherion donde da su versión sobre los falsos prejuicios sobre Autismo y Asperger, se creó un pequeño hilo de conversación, todo el mundo parecía estar de acuerdo. Y es que en la base tiene razón. Pero creo que hay que dar ya un paso más para poder empezar a modificar formas de pensar. Para ello voy a utilizar una pequeña parte del libro que verá la luz en la próxima primavera, donde entre otros aspectos se aborda esta cuestión.

Clasificando la “Diversidad Funcional”

En mi opinión nos hallamos ante una serie de grupos o tipos generales:

• Por una parte el grupo de personas que tienen problemas de movilidad. Ya sean paraplejias, tetraplejias,… Es decir, que no se pueden desplazar sin el concurso de un tercero. Sea este tercero una persona o una silla de ruedas u otro mecanismo que propicie el movimiento. Sus capacidades de interacción social global no están afectadas.
• Luego tendremos a las personas que tienen deficiencias sensoriales graves, ya sean que afecta a la visión o al oído. Sus capacidades de interacción social global no están afectadas.
• Luego tendremos a personas con una movilidad reducida, que aunque presentan autonomía de movimientos, estos serán más lentos y/o condicionados. Y no requieren del concurso de terceros, como mucho de muletas. Sus capacidades de interacción social global no están afectadas.
• A continuación tendremos a personas que debido a algún tipo de enfermedad presentan diferentes niveles de problemáticas. Por ejemplo: Diabetes, problemas renales severos, Esclerosis Lateral Amiotrófica, Parálisis Cerebral, etc,… Sus capacidades de interacción social global no están afectadas.
• En otro grupo nos aparecerán personas que debido a trastornos mentales presentan una problemática en su interacción social, véase Epilepsia, Esquizofrenia, Síndrome de Tourette, Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC), Trastorno Bipolar, … Con lo cual sí tienen ciertas restricciones en sus capacidades de interacción social global.
• Otro grupo sería el de personas que tienen problemas en el manejo intelectual, desde niveles leves a severos. Sus capacidades de interacción social global pueden verse afectadas, aunque en determinados niveles estas pueden acabar desapareciendo, y en otros sencillamente requerirán de mucho más tiempo, o incluso del concurso de terceros para poder tener una vida plena.
• En otro grupo tendremos a personas que debido a Trastornos del Neurodesarrollo presentan problemas en la interacción social global, aunque muchos de estos problemas pueden resolverse, si no totalmente sí parcialmente. A su vez, pueden presentar otras comorbilidades que compliquen aun más sus problemas sociales, como pueda ser la Hiperactividad, TOC, u otras enfermedades asociadas como epilepsia, diabetes, etc… Sería el grupo de los Trastornos del Espectro del Autismo. Y presentan diversos niveles de deficiencias en sus capacidades de interacción social global.
• Y un último grupo donde podemos encontrar mezclas de los grupos anteriores u otras problemáticas relacionadas con Trastornos Genéticos los cuales pueden asociar diferentes problemáticas. Pueden presentar muchos niveles en sus capacidades de interacción social global.

En ningún caso me he referido a la capacidad intelectual, ya que esta debe de ser entendida realmente como un aspecto puntual de las capacidades de interacción social global. En esta globalidad incluyo obviamente todos aquellos aspectos que de una forma u otra nos complican la “pertenencia” de forma “aceptada” al grupo social mayoritario. Ya sea por modelos diferentes de manejo intelectual, por problemas puramente físicos que condicionan muchos aspectos de la vida en grupo, por problemas sensoriales que a su vez también condicionan este modelo vital, o por problemas de un enfoque “diferente” de los modelos de interacción con el grupo.

Trastornos del Espectro del Autismo

Se habla mucho sobre los mitos que se usan habitualmente, de como ciertos prejuicios generan muchos perjuicios. Que la palabra “Autista” ha acabado usándose como un puro insulto, creando por tanto un gran problema al grupo de personas que tienen este tipo de trastorno. Pero otro de los problemas viene dado por el uso y la generalización del término “Autista” por los profesionales del ramo, por las familias y por las personas que, en suma, tienen este trastorno. Ya en Mayo del 2008, publiqué el ensayo “Diferencias entre ser y tener”, donde precisamente intentaba hacer ver que no es lo mismo ser que tener autismo. Esta cuestión, que a priori puede parecer un vulgar problema de léxico va más allá de lo que nos pueda parecer.

El único mito existente a día de hoy sobre el Autismo, es el Autismo en sí mismo. Cualquier cosa que cualquier persona diga -basada en premisas obsoletas- sobre el Autismo está equivocada. Y está equivocada porque en estos últimos años los avances han sido tremendos. La comprensión del trastorno en sí y los modelos de intervención hacen que una persona con Autismo que recibe una adecuada intervención en su infancia, acabará siendo tan rara o tan normal como cualquier otra persona, con un carácter y personalidad propia. Y aunque ciertamente siga teniendo ciertas peculiaridades en su forma de ser, éstas no convierten a la persona en un Autista.

Y hago esta reflexión basada en un sinnúmero de cuestiones, pero por sintetizar, a día de hoy en el mundo del TEA han surgido grandes y esperanzadores avances. Cada día se diagnóstica antes, y por tanto se puede intervenir de forma temprana. Hace tan solo 20 años, un niño con un diagnóstico de autismo estaba condenado a ser un gran dependiente de por vida. En el autismo se ven afectadas principalmente (En diversos grados) la comunicación, la capacidad de interacción social, el procesamiento sensorial y la Teoría de la Mente. Aunque con una intervención adecuada estas carencias pueden resolverse, si no al 100% en todos los casos, si en un elevado porcentaje. Y este hecho excepcional hace que la persona con Autismo rompa con absolutamente todos y cada uno de los tópicos establecidos. Y será tan diverso como cualquier otra persona.

Y en el caso particular del Síndrome de Asperger también están dándose cambios gigantescos. La comprensión más eficaz sobre el mismo permite dar a estas personas suficientes instrumentos como para que puedan tener una vida de los más normal. En el hipotético caso de que a estas personas les pueda interesar tener lo que se denomina una vida “normal”. La mayor problemática viene dada por los problemas de comprensión de normas sociales aceptadas y en muchos otros casos por problemas del procesamiento sensorial -que como una comorbilidad incrementan los problemas de estas personas-, pero habida cuenta que todos estos “problemas” son solucionables, nos vamos a encontrar con una nueva generación de personas que a pesar de el Síndrome, tendrán vidas totalmente plenas.

Dados estos avances y calidad en la intervención, todas las personas con un Trastorno del Espectro del Autismo que nazcan a partir de ahora, y a las que no se les prive del derecho universal y fundamental a tener la intervención adecuada, serán personas con una vida plena y posiblemente -tengo esa esperanza- mucho más ricas a todos los niveles que la de las personas “neurotípicas”. Porque aun y a pesar de todo, sus pequeños matices, esos que les otorgan ese grado de “diferencia”, son los que les harán realmente especiales en su vida. Quizá porque determinados roles sociales como el ya famoso “El qué dirán”, por poner un ejemplo, les va a seguir importando un soberano bledo, y por tanto, muchas de las restricciones que nuestra sociedad moderna impone, para precisamente controlar y sofronizar a la población, no van a ser válidas en este grupo humano. Es por tanto evidente que sabrán convivir sin problemas y además formar parte de una nueva generación que pueda ir hacia delante sin la necesidad de la aprobación de un grupo.

Mitos desde el propio Autismo

Es curioso que en estos momentos se lleve a cabo una campaña destinada a eliminar los mitos del autismo. Es más, yo mismo me siento parte de la misma. Pero por otro lado, no estemos haciendo nada para eliminar los mitos que desde este lado hemos creado. Pero los hemos creado a modo de protección, como un sistema de mejoría emocional. Hemos creado mitos amables, preciosos, que aderezamos con bellos poemas y que no tienen otro propósito que hacer que las familias se sientan mejor, aunque a la persona con autismo no le resuelva absolutamente nada. Es más, incluso se han creado grupos sociales, específicos por supuesto. Que no deja de ser incongruente con la lucha de eliminar las especificidades.

Por ejemplo: Einstein, Bill Gates, Dali y no sé cuantos personajes famosos más tenían un Trastorno del Espectro del Autismo. Decir esto implica un modelo de protección emocional, se usa un parangón de calidad para esconder una situación mala. Mi hijo tiene autismo, no habla, tiene berrinches,…., pero Einstein tenía autismo, por tanto el autismo no puede ser tan malo.

Otro más: Los niños con un Trastorno del Espectro del Autismo no mienten. Lo cual es totalmente falso, ya lo creo que mienten, engañan, modifican la verdad o la ocultan. Quizá lo hagan con propósitos diferentes a la mayoría de las personas, pero en suma mienten. La mentira en suma está muy ligada al desarrollo adecuado emocional y la comprensión de la ya famosa Teoría de la Mente, pero sobre todo, está ligada a la comunicación. Si esta es de calidad, antes o después aparecerá la mentira, el engaño o la ocultación de la verdad, que no deja de ser una forma de mentir.

Y otra: Los niños con autismo son todos muy cariñosos. Pues hay de todo, los hay cariñosos y los hay que no. Al igual que el resto de las personas, las hay cariñosas y afectuosas y las hay que no.

Otra más: El autismo se cura desde dentro. Que también tiene el carácter emocional, la familia necesita creer que el niño se va a curar. Es lo que yo denomino la crisis del amor. ¡Este no era el niño que yo esperaba! ¡Envíenme el que yo pedí! Y por tanto, necesitan creer ciegamente que existe una cura para que su hijo pueda encajar en el concepto previo que tenían. Realmente es una de las fases del proceso del duelo. La pura negación y la búsqueda de la “cura”.

Otra de tipo emocional: Los niños con autismo son ángeles. Bueno, cualquier niño del mundo puede ser considerado como un ángel. Y esto no deja de tener el mismo cariz emocional que el aspecto del punto primero. Pero realmente el quid de la cuestión se basa en que por una cuestión popular, a todo niño enfermo se le etiqueta como angelito, y a más grave sea su enfermedad, mayor nivel de “divinidad”. Este tipo de afirmación, realmente asocia al autismo con una enfermedad, y como ya sabemos, el autismo NO es una enfermedad.

Hay muchos más, pero por cuestiones de economía los voy a obviar. Aunque básicamente este tipo de mitos están encaminados a ayudar a nivel emocional a la familia. Ni resuelven nada, ni mejoran en nada a la persona con el trastorno. Salvo que en el caso de que sus padres usen este tipo de afirmaciones emocionales para sentirse mejor y por tanto en este caso, sí aporten algo de mejoría en la vida del niño, ya que sus padres tienen una mayor estabilidad. Aunque esta estabilidad se puede obtener por otras vías más adecuadas.

Otro de los aspectos es la creación de grupos sociales excluyentes. Y aquí hablo de Asperger. A muchas personas con Asperger les gusta autodenominarse Aspies, como una forma de identificarse con un grupo concreto y específico. Yo creo que es un error, ya que automáticamente crean un modelo de auto-segregación. Pondré un ejemplo: En uno de mis primeros viajes a los EE.UU., conocí a un joven muy simpático, en una charla se empeño en hacer valer su diferencia racial, y me decía que él era Afroamericano y no Norteamericano. Ante mi perplejidad le pregunté si entonces los Smith, Jhonson, Swartz,…, ¿eran entonces Euroamericanos? Como es lógico mi perplejidad se trasladó a mi compañero de tertulia. El propio concepto de Afroamericano es un concepto que segrega a una inmensa comunidad del grupo general. Potenciar una diferencia no es más que hacerla más visible. Va en contra del modelo de igualdad. No podemos ser todos iguales si te empeñas en hacer valer tu diferencia. Y esto mismo pasa con las personas con Asperger, que necesitan sentirse parte del grupo, cosa que por cierto tira al suelo esa tontería de que las personas con Asperger son antisociales. Pero como tienen problemas a la hora de que el grupo los acepte, se crean otro y se alejan más aún, fomentando de forma inconsciente la segregación.

Comprendiendo el nuevo paradigma

Y es que para hacer cambios debemos primero comprender el cambio. Anticipar las acciones no es algo exclusivo del Autismo, es algo que tiene cierta aceptación social. Y para anticipar la acción debemos explicarla previamente y asegurarnos que esta acción futura ha sido debidamente comprendida.

Es importante ejercer la labor de formación e información. A su vez, estas dos deben desembocar en la concienciación del grupo mayoritario, de forma que entienda que la diversidad enriquece, que la tolerancia nos hace mejores. Si somos capaces de entender el reto y llevarlo a cabo, este nuevo paradigma en la comprensión de los Trastornos del Espectro del Autismo tiene el éxito asegurado, porque, no nos olvidemos, de esa comprensión dependen también el acceso a una intervención adecuada, al cumplimiento riguroso de los derechos de estas personas, a no robarles su futuro.